Материали
Истории, които лекуват: среща с проф. Нина Янчева
Хората с ХИВ създават семейства, живеят пълноценно, съвременната терапия е много успешна
- Проф. Янчева, с какви най-чести страхове или въпроси идват хората, когато за първи път научат, че са носители на ХИВ?
- Зависи от състоянието на пациента в момента, в който е установена диагнозата. Ако диагнозата е поставена по повод симптоми на болестта, което обикновено се случва при по-напреднал стадий на заболяването, основното, което ги интересува е дали и кога ще се възстановят, колко време ще живеят… много често чуваме и този въпрос. Ако пациентите са диагностицирани при профилактично изследване, обикновено са се информирали за някои въпроси относно заболяването и по-скоро ги интересува каква терапия ще им започнем, колко бързо ще достигнат т.нар. „неоткриваем“ вирусен товар, защото са наясно, че това е състояние, при което вече няма да бъдат заразни за сексуалните си партньори. През последните години не рядко при нас идват жени, които са диагностицирани с HIV инфекция по време на бременност – естествено това, което най-много ги тревожи е дали детето ще бъде заразено. Обясняваме, че ранното започване на антиретровирусна терапия при бременност и достигането на неоткриваем вирусен товар гарантира раждането на неинфектирано дете.
Други страхове са относно това, дали ще им бъде разкрит HIV статуса – с цел запазване на конфиденциалността им, пациентите са под лични кодове, които се използват в медицинската ни документацията, но страхът е да не им бъде разкрит статуса от близки, познати, семейство, колеги. Притесненията са как ще реагират близките им, ако разберат диагнозата им. Голяма част от тях не съобщават и на най-близките си хора за това.
- Какви са съвременните възможности за лечение и контрол на ХИВ в България?
- След като бъде потвърдена диагнозата в Националната потвърдителна лаборатория по HIV на НЦЗПБ, пациентът бива насочен към едно от петте отделения за лечение и проследяване на HIV инфекцията, които са посочени и на сайта на Министерството на здравеопазването.
Лечението и проследяването на пациентите в тези отделения е безплатно за тях, независимо от здравноосигурителния им статус. Осъществява се амбулаторно, като се изписват медикаменти и се извършват изследвания през определен период от време. Всеки пациент с HIV инфекция, който желае, има достъп до безплатно лечение и проследяване. Когато пациентите имат необходимост от болнично лечение, по повод придружаващи инфекции, то също е безплатно за тях. Лечението както на амбулаторните, така и на хоспитализираните пациенти в тези специализирани отделения, се финансира от МЗ. Последната година, пациентите имат възможност и за допълнителни безплатни изследвания за други сексуално-преносими заболявания, както и консултации с психолог, които също се финансират от Министерството.
- Какво можем да кажем за терапията?
- Терапията, която се приема за лечение на HIV инфекцията се нарича антиретровирусна терапия и се приема пожизнено. Разполагаме с над 95% от най-съвременните антиретровирусни медикаменти. Ако преди 30 години, пациентите с HIV инфекция са приемали по 15-20 таблетки дневно, съвременните режими при над 85 % от пациентите са еднотаблеткови – т.е. в една таблетка дневно е включен цялостния антиретровирусен режим, което е значително по-удобно за пациента. Съвременните медикаменти имат значително по-малко странични ефекти, от тези които са били използвани в миналите години и се понасят добре от пациентите. Терапията е прецизирана да е минимално токсична, защото за момента е пожизнена.
- Въпреки този огромен напредък, има ли все още пречки пред достъпа до навременно и качествено лечение – и какви са те?
- Всеки пациент, който е потвърден с HIV инфекция получава протокол с личен код от Националната потвърдителна лаборатория по HIV и може да се регистрира в едно от петте отделения. Проблемът е че близо 2/3 от пациентите желаят да се лекуват и проследяват в Отделението за придобита имунна недостатъчност на СБАЛИПБ “Проф. Иван Киров“, гр. София. В настоящия момент екипът ни лекува и проследява над 1650 пациенти. При такъв голям брой, екипът е значително натоварен, особено медицинските сестри, които – както знаем са дефицит в цялата страна. В повечето дни от месеца през амбулаторията на отделението преминават между 80-100 човека дневно, като тежестта на работата респективно води до текучество на екипа, особено на медицинските сестри.
Относно провежданата терапия – тя е съвременна, ефективна, минимално токсична. Повечето пациенти при оптимално придържане към терапията си, до 6-тия месец от началото на лечението постигат неоткриваем вирусен товар – състояние, при което не се открива вирус в кръвта и пациентът вече не е заразен. Отново искам да подчертая, че терапията и проследяването са безплатни за пациентите, т.е. няма финансови пречки те да се лекуват, стига да имат желание и да се придържат оптимално към лечението.
- Колко е важна ранната диагностика и какво бихте казали на хората, които се колебаят да си направят тест?
- Много важна е ранната диагностика, защото колкото по-рано се диагностицира заболяването, толкова по-бързо лечението ще постигне оптималните си цели и пациентът няма да развие някое от т.нар. HIV-свързани заболявания. При напредване на инфекцията, имунната защита намалява и тези пациенти започват да боледуват от редица допълнителни вирусни, бактериални, гъбични инфекции, както и онкологични заболявания. Тогава трябва да се лекуват паралелно и тези HIV-свързани заболявания, а при значително напредване на имунния дефицит може да се стигне и до животозастрашаващи състояния.
Бих казала, всички хора, които са в сексуално активна възраст да се изследват веднъж годишно. По-добре ранна диагностика и навременно лечение, защото с това заболяване се живее и хората, живеещи с HIV имат същата продължителност на живота, както и останалите, стига инфекцията да е лекувана и контролирана. Забавянето на диагнозата крие риск от напредване на имунния дефицит и прибавянето на други тежки инфекции и заболявания, които могат да бъдат сериозни и трудно лечими.
- Има ли все още стигма над ХИВ-позитивните и в какво се изразява тя?
- Има все още стигма, за съжаление. Тя не е характерна само за нашата страна. Аналогични проблеми споделяме с колегите от Централна и Източна Европа. Като цяло в обществото се смята, че това е заболяване само на хората с рисково сексуално поведение или използващите наркотици. Истината е, че никой не е застрахован. В минали години имахме голям проблем и със стигмата сред медицински специалисти извън нашата специалност. Изключително трудно ни беше, ако някои от нашите пациенти имат нужда от дихателна реанимация или хирургично лечение. Разчитахме на личните си приятели колеги от други специалности за консултация и лечение на съпътстващите неинфекциозни заболявания на пациентите ни. Отчитаме обаче, че има значителен напредък в тази посока. Все повече колеги от други специалности – гастроентеролози, хематолози, хирурзи, онколози, кардиолози и др., без проблеми се ангажират с лечението, когато пациентите ни имат съответните заболявания, извън HIV инфекцията. Наскоро беше извършена и първата трансплантация на костен мозък по повод онкохематологично заболяване на наш пациент в Хематологичната клиника на УМБАЛ „Св. Марина“. Искам да споделя, че нашето отделение сме много благодарни и на реанимацията на УМБАЛ „Александровска“. Благодарение на съвместната ни работа, няколко наши пациенти, които бяха в критично състояние, бяха изведени от това състояние от колегите реаниматори и впоследствие ние имахме възможност да им продължим лечението и сега са в добро общо състояние.
- Има ли случай, който Ви е развълнувал особено – пациент, който Ви е вдъхнал надежда или е дал пример за сила?
- Разбира се, че има много случаи – такива които са ми давали кураж и сила, че трябва да работя точно тази работа, въпреки трудностите и негативизма, който срещаме. Особено удовлетворение ми носят, пациентите, които сме приемали в тежко състояние и сега ги виждам здрави и активни. Но пациентът, който винаги ми е пред очите като пример за силата на човешкия дух и значението на доверието лекар-пациент, както и подкрепата на общността, е от далечната 2008 г., когато се присъединих към екипа на Отделението за придобита имунна недостатъчност на СБАЛИПБ „Проф. Ив. Киров“. Тогава няколко млади мъже от една комуна за наркозависими ни доведоха също млад мъж, бездомник, в много тежко състояние. Наркозависим, не можеше да ходи поради инфектирани рани по краката след изгаряне – бяха го подпалили, докато е живеел по улиците. Пациентът беше хоспитализиран и екипът на отделението ни се грижихме за него около два месеца, започнахме терапията за HIV, лекувахме и допълнителните инфекции. През целия този период на престой в отделението обаче, момчетата от комуната също посещаваха пациента всеки ден. След като го изписахме, отново те го поеха и той живя около 2 години в тази комуна, в който период успя да се откаже трайно от наркотиците и да започне работа. Междувременно се придържаше стриктно към нашата терапия. Когато дойде при нас за първи път, установихме, че е заразен и с хепатит С, от който впоследствие се излекува с антивирусни медикаменти. Този пациент и до настоящия момент не се върна към наркотиците, стриктно приема нашата терапия и е в много добро общо състояние. Има семейство и работа. Имунната му система се възстанови, вирусният товар за HIV е трайно неоткриваем. 17 години от тогава, винаги когато го видя се радвам, защото наистина смятам, че това е победа на човешкия дух, на екипната работа и на подкрепата на общността.
- Продължете изречението Предавам нататък…
- Хората да не се страхуват да се изследват за HIV. Ранната диагноза е гаранция за бързо повлияване от лечението и бързо достигане на състояние на незаразност и непредаваемост на инфекцията.
Социалният работник Евгени Генчев: Хората с ХИВ/СПИН се борят с много страхове
Информирайте се, диагнозата не е смъртна присъда
- Какво представлява диагнозата ХИВ/СПИН от психологическа гледна точка?
- За всеки един човек това е огромно предизвикателство за психиката. Получавайки такава диагноза тя се свързва директно не само с физическото здраве, но и с емоционалното, когнитивното и социалното функциониране на човека.
След получаването на диагноза ХИВ/СПИН не рядко първите неща, които изпитва човек са шок, страх, отричане или емоционална парализа. Не е изклчючено получаването на паник атаки, тъй като диагнозата се свързва директно със смъртта.
Страхът от отхвърляне също е основен фактор (от семейство, приятели, уволнение от работа и т.н.). Възможно е и появата на психотично повединие, както и суицидни мисли и/или опити. За да се избегнат подобни прояви е от изключителна важност предварителното запознаване на човек с възможностите за положителен тест при изследване, в зависимост от неговия начин на живот (рисково сексуално поведение, рискова употреба на психоактивни вещества и т.н.). Предтестовото консултиране от подготвен специалист е в основата на това как би реагирал човек, на когото е поставена такава диагноза.
Какви са основните предизвикателства пред хората, живеещи с ХИВ/СПИН, извън медицинската страна?
На първо място бих поставил сблъскването със стигмата и дискриминацията, насочена към хората, живеещи с ХИВ/СПИН (включително и самостигматизация). Хората с ХИВ често биват отхвърляни от обществото поради неразбиране, предразсъдъци и страх (социално отхвърляне). Страха от загуба на близки хора също оказва много силно влияние от психологическа гледна точка. Това важи и за страха от евентуално загуба на работа (от финансова гледна точка), страха от дискриминационно отношение от колеги, ако се научи диагнозата; страха от ходене при различни медицински специалисти, свързано с други заболявания, поради факта, че трябва де се сподели за диагнозата. Също и прегледи при стоматолог. Всички тези предизвикателства неминуемо влошават качеството на живот на хората, на които е поставена диагноза ХИВ/СПИН.
- Вече споменахме за обществената стигма, но как тя влияе върху психичното здраве на хората, живеещи с ХИВ/СПИН?
- Всяка стигма оказва изключително негативно влияние върху психичното здраве. Тя се проявява чрез предразсъдъци, дискриминация. При хората с поставена диагноза, освен намалено самочувствие, социална изолация, психологически травми и др., би могла да доведе и до забавяне започването на лечение, което може да бъде животозастрашаващо.
- Сблъскват ли се хората често с дискриминация?
- За съжаление обществото все още е силно дискриминационно по отношение на хората, живеещи с ХИВ/СПИН. Не рядко това е така, защото все още вървят твърденията, че това е заболяване, което засяга предимно хора с хомусексуална ориентация и наркозависими. Тук вече се получава двойна, а понякога и тройна стигма.
- Какво бихте казали на човек, който току-що е разбрал, че е ХИВ-позитивен?
- Ако трябва да му кажа едно нещо, колкото и клиширано да звучи, това е че „диагнозата не е смъртна присъда“, както и „не си сам“. След това бих обяснил детайлно всички необходими стъпки, които трябва да извърви човек с такава диагноза, за да може да има един пълноценен и дълъг живот. Да, предизвикателствата няма да са малко, но не са много по-различни от предизвикателствата пред които са изправени хора с най-различни диагнози.
- В конктекста на мотото на АТИСПИН кампанията „Предай нататък – спомена, светлината, подкрепата“, какво бихте казали на онези, които все още гледат на хората с ХИВ със страх и предразсъдъци?
- Бих казал на хората „Информирайте се“. Има достатъчно достоверни източници, където много бързо можете да прочетете и да получите информация за това, какво представлява ХИВ, какво СПИН, как се предава, диагностицита, как се лекува и как да се предпази човек. Другото, което бих добавил е „Не робувайте на предразсъдъци“. Съвременните антиретровирусни терапии (АРТ) правят възможно вирусът да бъде напълно под контрол. Много хора с ХИВ живеят нормално, работят, създават семейства, имат деца, пътуват – както всички останали.
- Продължете изречението Предавам нататък…
- Това, което толкова години правя, е да предавам опита и знанията, свързани с ХИВ/СПИН. Повишавайки информираността на обществото (в частност на всеки един човек), това би довело до по-добро отношение и по-достоверно предаване на информацията. Така биха се намалили стигмата и дискриминацията към хората, живеещи с ХИВ/СПИН, което би довело до повишаване на качеството им на живот.