Комисия по редки заболявания
Функции на Комисията
Комисията подпомага министъра на здравеопазването и директора на Националния център по обществено здраве и анализи, като:
- Изразява становища до министъра на здравеопазването по предложения за включване на заболявания в списъка на редките заболявания, установени в Република България
- Отправя предложения до директора на Националния център за обозначение на експертни центрове и референтни мрежи за редки заболявания
- Извършва оценка на дейността на Националния регистър на пациентите с редки заболявания
- Извършва оценка на дейността на експертните центрове и референтни мрежи за редки заболявания
- Изготвя становища и отправя предложения до Министерство на здравеопазването, Националната здравноосигурителна каса, Изпълнителната агенция по лекарствата, Националния съвет по цени и реимбурсиране на лекарствените продукти, висшите училища, лечебните заведения и други органи и лица по въпроси на профилактиката диагностиката, лечението, проследяването, рехабилитацията и медицинската експертиза на редките заболявания, в т.ч. медицинското обучение в областта на редките заболявания.
- Осъществява сътрудничество с органи в държавите-членки на Европейския съюз, други държави и международни организации, които осъществяват дейност в областта на редките заболявания
- Извършва и други дейности, определени с Наредба №16 от 2014 г. за условията и реда за регистриране на редките заболявания и за експертните центрове и референтните мрежи за редки заболявания.
Състав на Комисията
Председател
Проф. Румен Стефанов
декан на Факултета по обществено здраве, Медицински университет – гр. Пловдив
| Член | Роля |
| Проф. д-р Драга Тончева | Национален консултант по медицинска генетика |
| Д-р Галя Кондева-Мънкова | Директор на дирекция „Лекарствени продукти, медицински изделия и контрол по предписване и отпускане“ НЗОК |
| Чл. кор. проф. д-р Иван Миланов | Национален консултант по нервни болести |
| Проф. д-р Людмила Матева | Национален консултант по гастроентерология |
| Доц. д-р Ива Стоева | Национален консултант по детска ендокринология и болести на обмяната |
| Проф. д-р Ивайло Търнев | Началник Клиника по неврология, УМБАЛ „Александровска“, София |
| Проф. д-р Радка Тинчева | Началник Клиника по генетика и ендокринология към СБАЛДБ „Проф. Иван Митев“, София |
| Доц. д-р Валерия Калева | Началник Клиника по детска онкохематология, УМБАЛ „Света Марина“, Варна |
| Проф. д-р Емил Паскалев | Началник Клиника по нефрология и трансплантация, УМБАЛ „Александровска“, София |
| Д-р Нели Иванова | Държ. експерт в дирекция „МДУК“, МЗ /титуляр/ |
| Д-р Ирина Ковачева | Гл. експерт в дирекция „МДУК“, МЗ |
| Д-р Светлана Райчева | Държ. експерт в дирекция „ЛПМИНВ“, МЗ |
| Боян Иванов | Гл. юрисконсулт в дирекция „Правна“, МЗ |
| Виктор Паскалев | Представител на национално представителните организации за защита правата на пациентите в България |
| Владимир Томов | Представител на пациентските организации, представящи България в Европейската организация за редки болести EURORDIS |