По повод Световния ден Националният алианс на хората с редки болести в България /НАХРБ/ организира информационна кампания в 17 града у нас. Председателят на Алианса Владимир Томов благодари за подкрепата от страна на държавата и на различните организации, които се занимават с проблемите на редките болести у нас. Само за миналата година около 3500 човека с редки болести са получили лечение от Националната здравноосигурителна каса.
„България е втората страна в Европа, в която има създадена Национална програма за редки болести. Тя включва скрининг на бременни жени и новородени, разкриване на Експертни центрове за редки болести и редица други инициативи“, обяви пред журналисти заместник-министърът на здравеопазването доц. Атанас Кундурджиев по повод Световния ден на редките болести. Като част от Националната програма са разкрити 13 Експертни центъра, а 7 от тях са включени в Европейската референтна рамка.
„Основният стремеж на създадения Експертен център по наследствени неврологични метаболитни заболявания е към много ранна диагностика, защото голяма част от редките болести са нелечими в напреднала фаза“, обясни ръководителят на Центъра проф. Ивайло Търнев.
Според председателя на Комисията по редки болести към МЗ проф. Румен Стефанов, от създаването й преди 2 години досега са подадени 169 заявления за вписване на заболявания в Списъка с редки болести.
Съвсем скоро предстои да бъде финализиран и Националният регистър по редки болести. Той ще бъде тестван пилотно през март, а от началото на май се очаква официално да заработи, обяви директорът на Националния център по обществено здраве и анализи доц. Хинко Хинков.
Точно в 13:00 часа на обед пред Министерството на здравеопазването с вдигане на ръце бе демонстрирана символичната подкрепа за хората с редки заболявания.
Инициативата по повод Световния ден на хората с редки болести е международна и се проведе едновременно във всички страни от Европейския съюз.