Относно: Лечение на заболяването „Синдром на Силвър-Ръсел“

 

 

УВАЖАЕМА ГОСПОЖО КАРАЯНЧЕВА,

УВАЖАЕМИ ГОСПОДИН ГЬОКОВ,

 

 

Заболяването „Синдром на Силвър-Ръсел“ е рядко наследствено заболяване, спадащо по МКБ-10 към рубриката Q87.1 „Синдроми на вродени аномалии, свързани предимно с нисък ръст“.

По данни от Базата данни "Орфанет", популяризирана с Директива № 2011/24/ЕС на Европейския парламент и на Съвета за упражняване на правата на пациентите при трансгранично здравно обслужване, честотата на заболяването е 1 до 30 на 100 000 население. За нашата страна по информация на медицинските специалисти, обслужващи деца с този синдром, около 20 деца са диагностицирани с това заболяване.

С цел осигуряване на диагностика и болнично лечение на децата с този синдром, заболяването е включено в обхвата на клинична пътека № 12 "Диагностика и лечение на дете с вродени аномалии".

Съгласно Закона за здравното осигуряване, НЗОК заплаща лекарствени продукти за домашно лечение за заболявания, които са включени в Списък на заболяванията, за чието домашно лечение Националната здравноосигурителна каса заплаща напълно или частично лекарствени продукти, медицински изделия и диетични храни за специални медицински цели. Списъкът на заболяванията се определя с решение на Надзорния съвет на НЗОК съобразно критериите, определени с Наредба № 7            от 2015 г.  

С цел осигуряване на възможност на пациентите с редки заболявания да получават лекарствени продукти за домашно лечение, реимбурсирани от НЗОК, в Наредба № 7 е разписан отделен ред и критерии за редките заболявания, съобразен с тяхната специфика. Като основен критерий е заложено съответното рядко заболяване да фигурира в Списъка на редките заболявания, установени в Р. България, който се утвърждава от министъра на здравеопазването по реда на Наредба № 16 от        2014 г. за условията и реда за регистриране на редките заболявания и за експертните центрове и референтните мрежи за редки заболявания.

Посочената Наредба № 16 регламентира включване в Списъка на редките заболявания след подадено до министъра на здравеопазването заявление с искане за включване на съответното заболяване. До настоящия момент в Министерството на здравеопазването няма постъпило искане за включване на Синдрома на Силвър-Ръсел в Списъка на редките заболявания, установени в Р. България, по реда на Наредба № 16.

Във връзка с това ще информирам националния консултант по детска ендокринология за необходимостта в кратък срок да подготви  изискуемата по Наредба № 16 информация за Синдром на Силвър – Ръсел, с цел взимане на обосновано и мотивирано решение относно възможността за включване на заболяването в Списъка на редките заболявания по реда на наредбата.