ОТНОСНО: Лечение на пациенти с редки заболявания
УВАЖАЕМА ГОСПОЖО ПРЕДСЕДАТЕЛ,
УВАЖАЕМИ ПРОФ. МИХАЙЛОВ,
През последните години редките болести се утвърдиха като приоритетна област в здравеопазването на страната ни, което е отразено и в утвърдената нормативна база. С Наредба № 16 от 2014 г. за условията и реда за регистриране на редките заболявания и за експертните центрове и референтните мрежи за редки заболявания, издадена от министъра на здравеопазването са регламентирани дейности по утвърждаване на списък на редките заболявания, установени в страната ни, както и за номинирането на експертни центрове за редки заболявания.
Списъкът на редките заболявания се утвърждава от министъра на здравеопазването по предложение на Комисията по редки заболявания. До края на 2018г. в списъка са включени общо 135 заболявания. С допълнение в началото на 2019 г. в него са добавени и заболяванията Спинална мускулна атрофия тип 1, 2 и 3, с което общият брой на редките заболявания по списъка е 138.
На настоящия етап няма нормативна регламентация, с която диагностично-лечебните дейности и осигуряването на лекарствени продукти за пациенти с редки заболявания да бъдат осъществявани по отделен ред от тези за останалите пациенти. С това на практика диагностично-лечебните процедури и лекарствени продукти за пациентите с редки заболявания са в обхвата на задължителното здравно осигуряване и се реимбурсират от НЗОК.
За осигуряване на медицинското обслужване на пациенти с редки заболявания, в Наредба № 8 от 2016 г. и Наредба № 3 от 2018 г. на министъра на здравеопазването се регламентират вида и обхвата на здравните дейности, гарантирани от бюджета на НЗОК са включени дейности както по ранна диагностика, така и за лечение и диспансерно наблюдение на пациенти с редки заболявания, в зависимост от вида на заболяването, хода на неговото протичане и потребностите на пациентите.
Министърът на здравеопазването, на основание чл. 45, ал. 3 от Закона за здравното осигуряване, с Наредба №7 от 2015г. регламентира критериите за определяне на заболяванията, за чието домашно лечение НЗОК заплаща напълно или частично лекарствени продукти, медицински изделия и диетични храни за специални медицински цели.
Лекарствените продукти, които НЗОК заплаща за домашно лечение са включени в позитивния лекарствен списък по чл.262, ал.6, т.1 (Приложение № 1 на ПЛС) от Закона за лекарствените продукти в хуманната медицина. Съгласно действащата нормативна уредба, лекарствените продукти, предназначени за заболявания с хронично протичане, водещи до тежки нарушения в качеството на живот или инвалидизация и изискващи продължително лечение, са с ниво на заплащане 100%.
Към настоящият момент в Списък на заболяванията за домашно лечение са включени 73 редки заболявания, като НЗОК заплаща терапия за тях.
За 2018 г. НЗОК е ще заплати над 114 270 000 лв. за лечението на 6 113 пациента с редки заболявания, което формира 14 % от общия разход за домашно лечение.
През последните пет години заплатената от НЗОК сума за диагнози, представляващи редки заболявания се е удвоила, което е резултат от една страна от увеличаващия се брой болни, вследствие на подобрените диагностични възможности и от друга страна от вида на фармакологичната терапия. Голяма част от лекарствените продукти, прилагани при лечението на тези заболявания са лекарства – сираци, представляващи иновативни, високо технологични постижения в областта на фармацията и медицината.
Изнесените факти категорично отразяват значителния принос на НЗОК за осигуряване и гарантиране на достъп на пациентите с редки заболявания в България до безплатна терапия, както и до иновативни лекарствени продукти, съизмерим с международните стандарти.