Днес, 22 декември, 2008 г. се проведе първото редовно заседание на Националния консултативен съвет /НКС/ за редки болести към министъра на здравеопазването – три месеца преди крайния срок – март 2009 г.
Националният съвет ще реализира дейностите по Националната програма по редки болести 2009 – 2013 г., приета с Протокол №46 от Заседание на Министерски съвет на 27 ноември 2008 г. В програмата са разчетени средства в размер на 22 103 098 млн. лв. за осигуряване на комплексна национална политика по отношение на редките болести – генетични, вродени малформации и наследствени заболявания. Освен подобряване на навременната диагностика и профилактика, улеснен достъп и последващи медицински грижи, програмата обхваща и много други дейности, които допринасят за повишаване качеството на живот и социалната интеграция на пациентите и техните семейства, както и дейности за повишаване знанията на обществото по тези въпроси.
Основен приоритет в програмата е оказване подкрепа и сътрудничество с НПО и асоциации на пациентите с редки болести и тясна колаборация с другите страни-членки на Европейския съюз и с Експертната група по редки болести към Департамент за Обществено здраве и Защита на потребителите към Европейската комисия.
С оглед приоритетите и дейностите по програмата НКС има разнороден състав, включващ водещи наши специалисти по генетика, педиатрия, както и представители на пациентските организации, МЗ, МТСП, ДАЗД. По всяко водещо направление в програмата ще се изградят и експертни групи, в които ще бъдат включени и европейски експерти по проблема. Програмата е една от първите за страните в Европейския съюз с такъв широк обхват на действие, поради което България ще бъде гледана с огромен интерес и очаквания за положителен опит.