Върни се горе

Функции на Комисията

Комисията подпомага министъра на здравеопазването и директора на Националния център по обществено здраве и анализи, като:

  1. Изразява становища до министъра на здравеопазването по предложения за включване на заболявания в списъка на редките заболявания, установени в Република България
  2. Отправя предложения до директора на Националния център за обозначение на експертни центрове и референтни мрежи за редки заболявания
  3. Извършва оценка на дейността на Националния регистър на пациентите с редки заболявания
  4. Извършва оценка на дейността на експертните центрове и референтни мрежи за редки заболявания
  5. Изготвя становища и отправя предложения до Министерство на здравеопазването, Националната здравноосигурителна каса, Изпълнителната агенция по лекарствата, Националния съвет по цени и реимбурсиране на лекарствените продукти, висшите училища, лечебните заведения и други органи и лица по въпроси на профилактиката диагностиката, лечението, проследяването, рехабилитацията и медицинската експертиза на редките заболявания, в т.ч. медицинското обучение в областта на редките заболявания.
  6. Осъществява сътрудничество с органи в държавите-членки на Европейския съюз, други държави и международни организации, които осъществяват дейност в областта на редките заболявания
  7. Извършва и други дейности, определени с Наредба №16 от 2014 г. за условията и реда за регистриране на редките заболявания и за експертните центрове и референтните мрежи за редки заболявания.

Състав на Комисията

Председател
Проф. Румен Стефанов – декан на Факултета по обществено здраве, Медицински университет – гр. Пловдив

Членове
Проф. д-р Драга Тончева Национален консултант по медицинска генетика
Проф. д-р Георги Михайлов Национален консултант по клинична хематология
Чл. кор. проф. д-р Иван Миланов Национален консултант по нервни болести
Проф. д-р Людмила Матева Национален консултант по гастроентерология
Доц. д-р Ива Стоева Национален консултант по детска ендокринология и болести на обмяната
Проф. д-р Ивайло Търнев Началник Клиника по неврология, УМБАЛ „Александровска“, София
Проф. д-р Радка Тинчева Началник Клиника по генетика и ендокринология към СБАЛДБ „Проф. Иван Митев“, София
Доц. д-р Валерия Калева Началник Клиника по детска онкохематология, УМБАЛ „Света Марина“, Варна
Проф. д-р Емил Паскалев Началник Клиника по нефрология и трансплантация, УМБАЛ „Александровска“, София
Д-р Нели Иванова  Държ. експерт в дирекция „МДУК“, МЗ /титуляр/
Д-р Ирина Ковачева Гл. експерт в дирекция „МДУК“, МЗ
Д-р Светлана Райчева Държ. експерт в дирекция „ЛПМИНВ“, МЗ
Вероника Веронова Мл. юрисконсулт в дирекция „НРСЗ“, МЗ
Виктор Паскалев Представител на национално представителните организации за защита правата на пациентите в България
Владимир Томов Представител на пациентските организации, представящи България в Европейската организация за редки болести EURORDIS